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Maternidade e educação de um filho com autismo são atípicos. Não é encontrado em nenhum livro ou revista que você possa comprar em um quiosque na rua. Não é uma maternidade que lhe falem sobre pediatras ou parteiras. Tudo deve ser escrito e contado, é por isso que em Guianfantil.com nós queríamos falar com Vanesa Pérez, mãe de Rodrigo, uma criança com autismo severo, que nos envia uma mensagem de esperança para outros pais que vivem como ela.
A gravidez de Rodrigo desenvolveu-se como qualquer outra até os sete meses, altura em que Vanesa teve de repousar totalmente, circunstância que coincidiu com um contratempo familiar (o pai dela tinha aneurisma de aorta, ficou internado oito meses e faleceu) . 'Tive a ameaça de parto prematuro devido à impressão e fui tratada. Finalmente me fizeram dar à luz, porque a criança perdeu líquido amniótico e houve sofrimento durante isso. A verdade, Foi um parto bastante traumático por não o esperar e pela forma como veio ... ', explica Vanessa.
Mas quando essa mulher finalmente segurou seu primogênito - ela não podia levá-lo para o quarto porque era azul e eu tive que ficar em uma incubadora por algumas horas - ela teve a experiência mais maravilhosa de sua vida. 'Eu não conseguia acreditar! Por um lado Eu estava contando os dedos da mão dela, estava tudo bem! E por outro lado, fiquei com muito medo porque ainda não sabia as consequências do parto, e não sabia o que viria nos próximos meses ', explica a autora do blog E você realmente tem três.
Foram meses muito complicados, em que a criança tinha problemas de sucção, estrabismo bilateral e não enxergava. Ela chorou o dia todo, reclamava e eles não sabiam porque ... até seis meses depois, eles nos disseram que algo estava errado. Vanesa e o marido sabiam que Rodrigo tinha deficiência cognitiva, mas o autismo e a epilepsia descobriram mais tarde.
Por um tempo, Rodrigo foi para uma creche comum em seu bairro. Seus pais queriam ver se ele se socializava e se de alguma forma deu o pontapé inicial, mas ele nunca conseguiu interagir com seus colegas. Ele não tinha conhecimento da existência de outras pessoas, além de sua família. Por isso, quando ficou mais velho, iniciou a educação especial e lá, à sua maneira, começou a interagir com outras crianças.
'O Rodrigo fica dependente 24 horas por dia, sozinho faz pouquíssimas coisas, por exemplo, pode tirar a roupa, mas não pode tirar a blusa. É verdade que exige muito cuidado, mas em casa deixamos que ele experimentasse sozinho, embora às vezes meu coração desabe: ajude a preparar o café da manhã, mas você tem que terminar sozinho; ele começa a comer sozinho, mas alguém tem que terminar de dar para ele. Mesmo que ele faça a finta no final, tem que ser você. Você tem que estar atento às necessidades dele, porque como ele não tem linguagem oral, ele faz tudo por meio de gestos ou pictogramas, mas dentro de sua afetação ele é bastante autônomo.
Mas o Rodrigo tem uma coisa maravilhosa, e é que ele tem um caráter muito bom. 'Ele é uma criança que está sempre sorrindo, é uma criança muito simpática, muito divertida ... Isso de alguma forma minimiza todos os problemas. Quando você passa muitas noites sem dormir ou tem convulsões, o fato de estar sempre sorrindo depois disso faz com que tudo isso evapore. Você só o vê sorrir, você não liga para mais nada ', explica a mãe.
Rodrigo é o mais velho de dois irmãos, uma menina e um menino. Com cada um deles ele tem uma relação especial, embora com sua irmã seja algo mágico porque desde muito jovens eles compartilham muitas coisas. Eles têm apenas 16 meses, dormiram no mesmo quarto, se conheceram na mesma classe de creche e a mãe os montou em um carro duplo.
- Desde o início ela sentiu que ele precisava dela. Acho que o via como um irmão mais novo. Lembro que quando comiam um biscoito ou um sanduíche, ela dava para ele porque o Rodrigo, que não tinha habilidade motora, largou e foi assim que ele cresceu. Ele tem um tremendo instinto protetor em relação a ele, mas protetor sem paternalismo porque se ela tem que ralhar com ele, ela o faz sem problemas! E ajuda quando ele vê que tem que estar com ele ', acrescenta Vanesa.
Com o irmão mais novo é diferente, eles têm quatro anos e isso fica evidente e até agora Alejandro, agora com 8 anos, não sabia muito bem o que acontecia em casa. Para ele sua referência e companheira de brincadeira tem sido sua irmã, mas, segundo Vanesa, já começa a se questionar sobre Rodrigo: se ele vai falar ou se não vai se curar e fica empolgado pensando que talvez no futuro vão inventar Um remédio.
'Comigo ele tem uma relação com uma mãe, para a qual vai quando cai ou quando está triste…. Ele fica me dando beijos o dia todo e não me respeita de jeito nenhum, ele me provoca! É também uma relação muito próxima com meu marido, mas é ele quem impõe a disciplina de que precisa. '
Vanesa acha difícil falar sobre o futuro de Rodrigo, mas o faz, porque sabe que é algo que está aí e que não pode ser evitado, embora seja algo que o destrói bastante emocionalmente. 'É muito difícil pensar que ele não está evoluindo como você espera, que os anos passam e ele ainda não fala, que ainda não controla o banheiro ... Há um momento de calma na primeira infância, porque ele é um bebê e você vê tudo muito longe. Mas a adolescência está se aproximando e você vê que já há mudanças físicas e que o comportamento dele está mais perturbador, e você não consegue parar de pensar quando ele tem 21 anos e sai da escola. O que vai acontecer? ', Diz esta mãe de família numerosa.
E é que Vanesa está ciente de que as forças às vezes falham, que é difícil para ele trocar a fralda quando não quer ou levantá-lo quando ele cai no chão e não quer andar. 'Nossa alma se quebra ao pensar que temos que chegar no momento da residência, porque o Rodrigo faz parte da nossa família. No fim das contas, ele é uma criança, uma criança que precisa ser alojada duas ou três vezes à noite porque não sabe se cobrir. Eu penso no fato de que ele pode estar em um dormitório, e no fato de que ele vai sentir nossa falta, e eu não posso. Estou bloqueando! '
Mas essa mulher mal-humorada vê o lado meio cheio do vidro e pensa que talvez possa alternar alguns dias em casa e outros dias na residência ou que Rodrigo vai dar um salto qualitativo e começar a se comunicar ou controlar os vasos sanitários. E vai mais longe: envia uma mensagem de esperança aos pais de uma criança com autismo.
“Fazemos um grande retrospecto para ver como éramos antes e como estamos agora, e é impressionante. Jamais imaginaríamos ter chegado ao ponto que estamos, por causa do progresso que ele fez. Tem que trabalhar, tem que dar estímulo, tem que confiar nos profissionais, tem que confiar neles ... Eles vão nos mostrar que são capazes de fazer muito mais do que imaginamos, e nesse processo vamos fazer muito. mais forte, e vamos ser muito mais otimistas. Você viverá momentos impagáveis que começará a apreciar de verdade, como aquele momento de dar um beijo de boa noite nele ou de vê-lo sorrir para você ... '.
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