O que você pode fazer se for ter um filho com espinha bífida?

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Quando um pai ou uma mãe ouve o diagnóstico de Espinha Bífida, a primeira coisa que geralmente vem à mente é: Por que ela nos tocou? Por que nosso bebê? Alguns estudos mostram que muitos fatores contribuem para o desenvolvimento da Espinha Bífida e / ou Hidrocefalia. Por isso, é muito importante entender que a culpa não é dos pais, que não foi algum descuido ou acidente que causou a deficiência do seu bebê, pois o Espinha bífida isso pode acontecer em qualquer situação.

No início, sem saber mais das novidades, é normal que os pais se sintam desesperados, impacientes e perdidos. Você precisará de tempo para se adaptar à nova situação e, acima de tudo, aceitá-la. Agora, durante a gestação, quando o bebê está no útero (o lugar mais seguro), é hora de você buscar informações e conselhos e tomar as decisões necessárias.

Embora o aconselhamento médico seja muito importante, você deve buscar outros pontos de vista sobre o assunto: as Associações de Spina Bifida da sua cidade ou província podem lhe oferecer soluções práticas e orientações. Além disso, o contato com outros pais que estão passando pela mesma situação pode lhe dar mais segurança e apoio.

Esses momentos podem ser um dos mais difíceis de suas vidas. É por isso que é importante que você compartilhe seus sentimentos com amigos e familiares. Se você tem dificuldade em falar sobre o assunto, a solução está nos profissionais. Mas, o mais importante é que aceite toda a ajuda que vier até você, principalmente entre vocês.

Portanto, vocês devem ir ao médico juntos, para ouvir as características da deficiência do seu filho. As informações podem ser alarmantes e com certeza eles terão que repeti-las várias vezes até você entendê-las. É melhor que você vá a vários especialistas em Espinha bífida, já que as técnicas avançam muito rapidamente.

Alguns médicos estão convencidos de que as pessoas com espinha bífida e hidrocefalia têm uma qualidade de vida tão ruim que recomendam a interrupção da gravidez. Esta é uma posição "médica" bastante extrema que exclui outras visões. É verdade que existem muitos problemas médicos relacionados com a espinha bífida e a hidrocefalia, mas a qualidade de vida não é simplesmente um critério médico. As pessoas mais qualificadas para fazer julgamentos sobre isso são aqueles que sofrem de espinha bífida e hidrocefalia e estão convencidos de que vale a pena viver a vida.

Saber quais são as fases pelas quais a família passa desde o momento em que sabe que vai ter um filho com Espinha Bífida pode ajudar o pai ou a mãe de um recém-nascido com este problema, a aceitar e enfrentar a nova situação.

Fase de impacto: o diagnóstico. Nesta fase, os pais devem ser ajudados a mitigar a culpa e aumentar a autoconfiança.

Fase de repercussão: o processo de normalização da vida familiar pode levar à aceitação da deficiência, renúncia ou rejeição.

Fase de assimilação e reorganização: uma vez assumida a deficiência da criança, os sentimentos são amenizados e o equilíbrio na família retorna.

Atitude de aceitação: Você tem que aceitar a criança não apenas com suas limitações, mas com todas as suas possibilidades e habilidades.

As atitudes que os pais podem adotar em relação ao tratamento e aos cuidados com o filho com espinha bífida podem ser diferentes e, em alguns casos, erradas. É necessário evitar: