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Amaya Sáez, diretora do Fundação Menudos Corazones, uma fundação para ajudar crianças com problemas cardíacos. Sua função abrange todos os aspectos psicológicos e sociais que podem afetar essas famílias, desde o momento em que descobrem que seu filho sofre de uma doença cardíaca. Os últimos avanços médicos para o tratamento de doenças cardíacas congênitas são responsáveis por a expectativa de vida dessas crianças atingiu 85 por cento.
O que é um sopro no coração?
É um ruído anormal no coração. Esse sopro pode ser funcional ou determinado por um defeito cardíaco congênito. Só porque um bebê tem sopro, não significa que ele tenha uma doença cardíaca. Muitas são as crianças que, nas primeiras horas de vida, são diagnosticadas com sopro e podem levar uma vida normal. Outra coisa diferente é que esse sopro leva a doenças cardíacas, algo que se sabe ao se fazer um eletrocardiograma e outros exames complementares, o que pode justificar a existência de um defeito congênito para o qual deve ser intervencionado ou necessita de outro tratamento. Na grande maioria dos casos, o sopro cardíaco costuma ser funcional e permite que a criança leve uma vida normal e até pratique esportes.
Qual é a diferença entre um sopro e uma arritmia cardíaca?
A arritmia cardíaca é uma alteração no ritmo normal do coração e pode causar um problema no sistema elétrico do coração, que é resolvido com um marcapasso ou desfibrilador. No entanto, existem arritmias cardíacas que não precisam de tratamento.
Quando a doença cardíaca congênita pode ser diagnosticada em bebês?
Atualmente, quase 50% dos casos de cardiopatia congênita são diagnosticados no útero e o restante é diagnosticado nas primeiras horas de vida do recém-nascido.
Que sinais podem indicar aos pais que seu filho tem um problema cardíaco?
Essas crianças tendem a ficar mais cansadas ao sugar o seio da mãe, suar mais do que o normal ou ficar mais chateadas. No entanto, é melhor consultar o seu pediatra.
Quais são os últimos avanços médicos no diagnóstico e tratamento de doenças cardíacas congênitas?
O diagnóstico intrauterino precoce tem sido um grande avanço. Nos últimos 20 anos, muito progresso também foi feito nas técnicas de cirurgia cardíaca pediátrica e no campo dos transplantes. Quando a doença cardíaca congênita é tão complexa que não pode ser operada, a alternativa é o transplante de coração. As técnicas de imagem para ver o coração por dentro é outro dos avanços mais importantes, permitindo que os cirurgiões se orientem antes, durante e após a cirurgia. Antes, a taxa de sobrevivência de crianças com doenças cardíacas congênitas era de cerca de 10% e agora aumentou para 85%.
Quais são os tratamentos para bebês e crianças com doenças cardíacas congênitas?
Em alguns casos, o tratamento é farmacológico, mas na maioria das cardiopatias o tratamento é cirúrgico. O objetivo é tentar fazer com que esse coração pareça um coração normal.
Quais são as expectativas das crianças operadas?
Lembre-se de que se há 40 anos você nasceu com uma doença cardíaca complexa, não tinha solução. Entendemos que, atualmente, essas crianças operadas vivem e têm uma boa qualidade de vida. O que não sabemos é como o coração deles operado na idade adulta ou na velhice reagirá porque há muito poucos adultos com o coração operado na infância agora.
Qual é o tempo médio de espera de uma criança por um transplante de coração?
Depende, claro, não há muitos corações. Eles vêm de crianças que morreram em acidentes, geralmente, e costumam esperar meses e até um ano. Porém, em relação à espera, deve-se dizer que graças ao coração artificial essas crianças podem esperar sem riscos. Conectadas à máquina, que desempenha as funções de um coração, crianças que antes não podiam esperar pelo transplante, agora podem ficar no hospital até chegar a hora da intervenção, o que abre uma nova porta para a expectativa de vida dessas crianças.
Você pode praticar esportes quando tem uma doença cardíaca?
As crianças com cardiopatia congênita precisam praticar esportes, uma modalidade adaptada. Os cardiologistas recomendam a prática esportiva para a integração de crianças com doenças cardíacas.
As crianças com doenças cardíacas devem ser superprotegidas?
A questão da superproteção é muito discutida entre as famílias e nossos psicólogos porque é preciso chegar a um equilíbrio. A criança deve tentar levar uma vida normal e colocar a doença cardíaca em seu lugar, sem dar-lhe mais importância do que tem ou minimizá-la. Na família, quando há outros irmãos, é preferível tentar que haja poucas diferenças de tratamento para que a criança não se sinta diferente.
Quais são as autolimitações que as crianças com doença cardíaca devem considerar no dia a dia?
As crianças devem estar integradas na escola e realizar suas atividades esportivas e de lazer de forma normal. Em cada caso, deve ser o cardiologista quem determina qual modalidade é a mais indicada. Procuramos, desde a Fundação, promover programas de adaptação curricular, no âmbito da atividade desportiva, para que não se sintam discriminados.
Marisol New.
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